Habituarse a lo nuevo

Parece ser que en la década de los años 50 un famoso cirujano plástico de la Universidad de Columbia llamado Maxwell Maltz pudo extraer un patrón en el período de adaptación que le llevaba a sus pacientes habituarse a su nuevo aspecto tras las operaciones. 21 días era la cifra mágica. El mismo tiempo que -según él- tardaban las personas amputadas en dejar de sentir un miembro fantasma. Y estableció por tanto que se requeriría un mínimo de 21 días para que una persona se habitúe o genere un nuevo hábito. Aunque posteriormente otras investigaciones han afirmado que este período es sensiblemente mayor (se habla de una media de 66 días) y que depende de cada persona y sus circunstancias, la cifra del 21 ha quedado grabada en el imaginario popular. Anuncios, libros, programas de televisión… todos hemos interiorizado esa cifra como la que necesita nuestra cabeza para hacernos a algo nuevo. Yo he pensado en esta teoría de los 21 días durante estas pasadas semanas. El pasado día 28 de marzo se ha cumplido ese plazo del Dr. Maxwell Maltz y no pude evitar que afloraran a mi cabeza todos esos anuncios del chico que toca la guitarra en 21 días, del programa de televisión en el que su presentadora pasa 21 días trabajando de pocera… Todo eso me vino a la cabeza mientras yo lo comparaba con «mis 21 días»; los del Jedi Azucarado con su nueva bomba de insulina. Y pensé: «hagamos un análisis a vuela pluma (y tremendamente provisional) tras estos 21 días de mi vida con bomba».

Muchas personas en la Red se han interesado a lo largo de estas 3 semanas por mi nueva experiencia. Porque saben -como sabemos muchos- que supone un gran cambio con respecto a lo que ya conocías en tu terapia de diabetes. Implica una especie de reset y se producen unos cambios importantes en tu día a día. Cambios e implicaciones que muchos conocen, pero que otros muchos intuyen sin saber muy bien hasta dónde cambia todo. Yo he cumplido los famosos 21 días y -sea verdad o no esa teoría- voy a reflejar si me he habituado a esta nueva rutina.

21 días con la bomba de insulina

¿Estoy habituado a la bomba tras el período establecido por el Dr. Maltz? La respuesta es clara y no me deja la más mínima duda: NO. No sé cuántos días necesitaré, pero está claro (y esto lo sabe mucha gente, empezando por los usuarios de estos aparatos) que pasar a una terapia con bomba de insulina es algo -como decía más arriba- completamente diferente a lo ya conocido. Demasiados cambios para los que 21 días se quedan decididamente cortos… al menos en mi caso. Cambios no tanto por la parte puramente médica, de dispositivo o de terapia, como sobre todo por los nuevos hábitos, cambios y procedimientos que implica este aparato. En cuanto a la terapia, las más amplias posibilidades que ofrece una bomba hacen que 21 días no sean suficientes para tener dominado el tipo concreto de bolo que necesitas en cada alimento, o qué basal temporal usar en ciertas situaciones. Tras 21 días sigo probándolo todo como un niño que ante un aparato electrónico lleno de interruptores no puede evitar tocarlos todos. He probado los bolos estándar, los duales, los cuadrados y los poligonales. Y en cuanto a la adaptación a portar este aparato, tampoco me he habituado aún y sigo intentando amoldarme al hecho de tener que llevar siempre conmigo la cajita negra y su tubo.

De momento, tras este tiempo me limitaré a enumerar los aspectos principales que yo he podido notar en mis primeros pasos con este dispositivo, teniendo en cuenta que algunos de ellos son sensaciones que suelen variar con el paso del tiempo (tal y como ya comenté en esta otra entrada sobre prejuicios y mitos sobre las bombas de insulina). Y recordar de nuevo que esto es un blog personal, y en ellos hay -como no puede ser de otra manera- opiniones de su autor. Un servidor sólo se considera experto -y ni siquiera eso- en su propia diabetes y no en la del vecino, pero tengo claro por mi trayectoria que recoger experiencias (además de las tuyas) ayuda a empoderarse. Dicho esto, a la hora de evaluar de manera rápida qué cambia en tu vida cuando llevas una bomba, citaré varios aspectos destacables en estos 21 días puramente relacionados con el control de la diabetes:

• Puedo decir que en general, mis glucemias han pasado a ser mejores. Todo comenzó siendo simplemente perfecto, rayando prácticamente la normoglucemia durante más de 48 horas. En una de las fotos inferiores se pueden observar los valores obtenidos durante el primer día de uso tras su conexión. Casi hasta me emocionaron. Esa foto que veis en este artículo más abajo la amplié y ahora preside mi salón en un mural de 120×120. Pero como suele pasar en diabetes -sólo los dioses saben porqué- cuando cambias el tratamiento todo parece inmejorable. Esta perfección fruto del cambio suele durar entre 24 y 72 horas y se esfuma siempre de la misma manera que vino: de repente y emitiendo un característico y cinematográfico «fop!!». Pero sin tener en cuenta esa particularidad que suele suceder siempre que se cambia de terapia, podríamos concluir que de modo general, las glucemias son mejores. Prometedor comienzo.
• He mejorado mis tradicionalmente altos valores vespertinos. Fenómeno del atardecer… mal comportamiento de la insulina… falta de basal… mala elección del outfit… quién sabe cuál era el motivo, pero las tardes han sido siempre un problema para mi. Y un problema nunca solucionado por mi endocrino, al que sólo le faltó la opción de probar con enemas (a lo cual me negué en redondo), ya que todas las demás posibilidades estaban agotadas sin éxito. Ahora (aunque aún son valores mejorables) se aprecia que la bomba es mucho más eficaz a la hora de gestionar períodos concretos del día gracias a su mayor flexibilidad de administración mediante las pautas basales por tramos horarios. Otro prometedor reto que tengo por delante y que la bomba parece capaz de solventar si me aplico en ello.
• Valores de glucosa que se mantienen más estables en el tiempo. Una cualidad de la bomba de insulina que sencillamente, se agradece. Su diferente sistema de infusión, más eficaz y estable que la pauta bolo/basal con multidosis, permite ahora que en ciertos momentos del día un «100» en el medidor ya no signifique una hipoglucemia casi segura en pocos minutos. Ahora los valores (si la pauta está bien programada) se pueden mantener estables con mucha más facilidad durante más tiempo gracias a la acción más eficaz y regular de la pauta basal de la bomba. Ahora un cien en el medidor puede seguir siendo un cien 5 horas después, algo antes inimaginable.
• Mucha mayor flexibilidad para evitar las hiperglucemias post-prandiales gracias a los distintos tipos de bolo: cuadrado y dual, en sus innumerables combinaciones. Esta es sin duda una de las grandes ventajas de una bomba de insulina. Sus modos de administración permiten adecuarse a cada tipo de comida (HC lentos, comidas de procesamiento enlentecido por la acción de fibra o grasa…). En mi caso, mi mayor lentitud en la digestión me ha permitido erradicar de momento las siempre desagradables hipoglucemias post-comida, producidas cuando la insulina comienza su acción antes de que la comida sea procesada y asimilada por nuestro cuerpo.
• Mayor control de ciertas situaciones especiales como el deporte gracias a la modificación de la basal durante el ejercicio. Pero como todos sabemos, el tema del deporte es complejo y requiere de múltiples pruebas hasta dar con tu pauta personal, que es además individualizada para cada tipo de ejercicio. Por tanto, en este aspecto estoy aún en pleno período de pruebas hasta configurarlo a mi tipo de ejercicio y mis necesidades.
• Las estadísticas hablan siempre de reducción de hipoglucemias con la bomba, pero en mi caso aún no he podido disfrutar tanto de esa prestación, probablemente porque aún hay que ajustar más las basales. Las he reducido algo, pero sigo ajustando…
• Menos hipoglucemias implica menos atracones. Esto es algo de agradecer. Al cómputo calórico diario de una persona con diabetes siempre hay que sumarle una cantidad indeterminada extra de calorías debido a las distintas hipoglucemias que nos visitan día a día. Con la bomba las hipoglucemias se reducen, y por tanto, también esas calorías extra.

Adaptarse, resignarse o priorizar

En estos 21 días uno va haciéndose a la nueva situación y a sus particularidades. Y la cabeza va haciendo los cambios necesarios para que esa novedad deje de serlo y pronto se convierta en rutina, del mismo modo que en su día lo fue el hecho de ponerse insulina cada día. Y ese proceso tiene un fin supremo, que es estar bien controlado; controlar la diabetes. Siendo un fin lo suficientemente elevado e importante, nuestra cabeza entiende que lo demás es accesorio. Y prioriza. Detalles incómodos o efectos colaterales fruto de esa nueva etapa son más pronto que tarde asimilados por el cerebro y pisoteados por ese fin supremo y beneficioso que podemos conseguir con la nueva terapia. Por eso, si una bomba de insulina te permite mejorar el control de tu diabetes, a nadie le escucharás que es una incomodidad. Porque aún siendo cierto que es un engorro, ambas cosas en la balanza tienen un claro desequilibrio a favor de lo primero. Pero nadie tampoco puede negar lo segundo. En mi caso, intento acelerar el proceso de «ocultamiento» de las incomodidades que supone la vida con una bomba de insulina. Yo desde luego no puedo afirmar eso que dicen muchos usuarios de bomba: «te acostumbrarás», «pronto no te vas a enterar de que la llevas». Vaya que sí me entero. De hecho, me molesta. Pero estoy en plena batalla interna por tapar esos efectos colaterales en mi mente y quedarme con lo bueno. Porque llevar una bomba de insulina implica -más allá de la pura terapia- una serie de cambios y adecuaciones en la vida diaria que también son destacables. Y son también cambios importantes con respecto a la terapia multidosis. Aunque aún es poco tiempo para evaluar de manera contundente, con menos de un mes de uso y en pleno proceso de adaptación, sí que puedo al menos dar mis sensaciones iniciales. Como resumen general, diría que de momento los 21 días del Dr. Maltz se me quedan rematadamente cortos en la habituación al hecho de llevar encima este aparato. Pero de manera más detallada, a día de hoy lo más destacable en este tema es:

• Cargar con la bomba las 24 horas del día. Sigo encontrándome incómodo llevando la bomba encima todo el rato. Un aparato que ciertamente no es pequeño y me molesta lo ponga donde lo ponga. Algo que en unos meses podría ser peor por la poca ropa que se lleva en la época estival. La moda «fit» actual tampoco colabora mucho en esto: descartando el hecho de llevarla en el bolsillo (se mueve mucho y me incomoda al sentarme), al ponerla en el cinturón genera un vistoso bulto por debajo de camisas y camisetas entalladas, lo cual parece que escondo una Walther P99. He pasado de ser un publicista a ser un policía secreto. En el fondo mola.
• Dormir, mi mayor pesadilla. Reconozco que me está costando adaptarme a dormir con ella. Ahora ir a la cama implica un procedimiento barroco que torna en surrealista cuando estoy quitándome la ropa, no tengo dónde demonios enganchar el aparato y este acaba entre mis dientes. La escena es de foto. Posteriormente, acomodar la bomba en una suerte de faja que la protege durante la noche y comprobar que el tubo no tiene dobleces, que queda oculto y protegido en ese cinturón elástico. Un ritual que hace que irse a la cama me lleve más tiempo que lo que usa una abuela estándar desde que dice «bueno me voy a dormir» hasta que se pone el último rulo y la redecilla.
• Deporte. Otro tema que me cuesta por el momento. No sé qué hacer con ella y estoy aún probando alternativas para transportarla de manera cómoda y discreta. Pero creo haber encontrado algo adecuado: una banda elástica llamada FlipBelt con unos bien diseñados bolsillos por todo su perímetro. Como no podía ser de otra manera, la encontré en la Red.
• En mi caso, siento una mayor sensación de «enfermedad» al tener este dispositivo unido a mi cuerpo. Una cuestión muy personal relacionada con mi carácter y que veremos cómo evoluciona. Ahora mi diabetes es más visible para otros y soy de las personas a las que eso no le gusta. En mi caso la diabetes siempre ha pasado desapercibida para los demás y siempre he creído que no es algo que interese a nadie, como tampoco yo me entero de quien tiene una cistectomía radical y orina en una bolsa. O de quien tiene un doble pezón congénito, como Krusty el payaso. Sin embargo, con una bomba pasar totalmente desapercibido es algo más difícil en ciertas situaciones del día a día.
• De momento, -y entiendo que es lógico- me preocupa casi hasta la paranoia el hecho de mantener el tubo de la insulina en perfecto estado. Como ya expliqué en el post de los prejuicios, personalmente tengo miedo a las consecuencias de una falta de infusión. En 21 días he tenido una parada de infusión por una oclusión, que sucedió precisamente poniendo un bolo, lo cual me hizo subir las gónadas hasta la altura del omoplato. Pero días después, la puesta en funcionamiento del sistema de monitorización continua me ha reducido esa ansiedad hasta mínimos.
• De todos es sabido que una bomba requiere una mayor logística que la terapia con plumas. Siempre que te muevas de un sitio para otro tendrás que prever varias cosas y llevar contigo material, que será mayor cuanto más tiempo vayas a pasar fuera de casa: desde insulina basal y rápida, reservorios, tubos… hasta pilas de repuesto, un segundo medidor para cuerpos cetónicos… todo un mundo de cachivaches con sistema de redundancia que obligan a pensar y organizarse antes de moverse de un sitio para otro. Un kit que aumenta considerablemente si además llevas monitorización continua. Desde ahora cuando tienes un desplazamiento debes llevar un «súper-kit del diabético».
• La bomba de insulina exige muchos más procedimientos que las plumas. Cada 3 días hay un nuevo ritual que no podemos evitar: cambiar el equipo de infusión: preparar bomba para nuevo reservorio, llenado del reservorio, llenado del tubo, inserción y posterior llenado de la cánula…  Y todo esto se complica si llevamos también el sensor de medición continua: colocación del sensor, del emisor, recarga del emisor…
• De momento, mis hipoglucemias son un poco menos frecuentes (todavía debo ajustar más las pautas para reducirlas aún más), pero lo que no me gusta es que las detecto aún menos. Pasar horas en 95 me está dificultando detectar cuándo bajo a 60. Esto es algo que no me gusta y debo trabajarlo con mi endocrino.

¿La palabra clave de estos 21 días? eficacia

Estos 21 días no me han permitido una habituación completa a la bomba. Tampoco tengo probablemente a día de hoy las pautas ajustadas al 100%. Pero lo que sí se aprecia desde el primer momento es la mayor eficacia de la insulina. Menos es más. Sería la máxima que podríamos usar para estos aparatos, con los que se reduce la cantidad total diaria de insulina con respecto a la terapia multidosis. Mayor efectividad y mayor capacidad para regular la glucemia, no sólo entre horas (gracias a sus tramos horarios) sino también (y especialmente) gracias a sus posibilidades a la hora de administrar los bolos de insulina en las comidas. Aún así, los expedientes X de la diabetes seguirán estando presentes. Ya he tenido alguno en estos 21 días. Pero sobre el papel, hacer glucemias altas es más difícil que con las plumas… siempre que hagas lo que te corresponde, porque recordemos que una bomba de insulina sigue siendo una caja tonta, aunque eficaz. Digamos que es… tontamente eficaz :D

La medición continua, punto y aparte

Teniendo en cuenta que nuestro SNS español no proporciona ni costea -aún- la monitorización continua, he dejado esta parte para el final. De estos 21 días de experiencia, los primeros 14 fueron sin MCG y los últimos 7 ya con la medición continua, gracias a los sensores Enlite que me ha proporcionado el fabricante para que realice estas pruebas del sistema completo. Evidentemente, el cambio es bestial. En los últimos tiempos mucha gente ha podido comprobar en sus carnes lo que significa tener su glucemia monitorizada minuto a minuto. En una bomba de insulina, la diferencia entre tener MCG y no tenerla es aún mayor; como de la noche al día. Si hay un tipo de paciente adecuado para la monitorización continua de glucosa por razones obvias es el usuario de bomba de insulina. En esta primera semana de uso con el sistema bomba+sensor he podido dar un enorme salto en tranquilidad y confianza. Las primeras sensaciones con este sistema son:

• Calidad de vida. Bomba de insulina y MCG son la pareja perfecta. Como Epi y Blas, Chenoa y Bisbal, Ana Belén y Víctor Manuel… la bomba y el sensor juntos son como la Angelina Jolie y el Brad Pitt de la diabetes. Un complemento perfecto y a día de hoy, todas las bombas de insulina deberían suministrarse con un sistema de medición continua de manera inseparable. Y esto es algo que llegará más pronto que tarde.
• El SmartGuard de Medtronic (que se anticipa a las hipoglucemias y detiene y reanuda la infusión de manera automática) podríamos decir que todavía no lo he podido testar adecuadamente, ya que necesito ajustar un poco más las basales. Pero lo estoy sometiendo ya a rigurosos «test de estrés» como tester nato que soy. Y aunque no siempre me ha remontado solito la hipoglucemia, proporciona una enorme calidad de vida, especialmente por las noches.
• Sensación de robot. Al catéter y al tubo que salen de mi tripa hay que sumarle la «mariposa» del transmisor del sensor. De momento tengo una enorme sensación de ser un cíborg -mitad humano, mitad máquina- que no me la puedo quitar de encima, como el pescadero que sigue oliendo a pescado cuando ya no está en el trabajo. A ratos también me siento balsa, con una válvula de inflado en la tripa. Pero prefiero el robot, que tiene rayos láser en los ojos…

Finalmente en lo referente a la medición continua, y aunque ha pasado muy poco tiempo, hay cuestiones que «no me puedo aguantar» (como diría un bailaor flamenco) y lanzo al aire a quien corresponda a modo de sugerencias constructivas:

• El transmisor del sensor es bestialmente grande. Hay productos electrónicos de mayor envergadura prestacional que ocupan menos espacio. Creo que la tecnología permite esa miniaturización. Como el Dexcom, Medtronic separa físicamente el sensor del transmisor. Pero el transmisor de Medtronic es un dispositivo mucho más grande que el de Dexcom; casi king-size. Demasiado grande a día de hoy. Quizá la capacidad de memorizar las lecturas del sensor durante horas (en caso de desconexión con la bomba) le obliguen a ese tamaño. Pero esta prestación no tiene demasiado sentido en una bomba de insulina que no se despega nunca del cuerpo del usuario, a no ser que un mago te haga el truco de serrarte por la mitad y la bomba quede en una de tus mitades y el sensor en otra. Bromas aparte, miniaturizar el transmisor creo que es una prioridad. Ese tamaño hace que sea notorio cuando lo llevamos encima y a veces y en determinados movimientos, puede incluso molestar algo. De momento sólo lo llevo en el abdomen, pero aún debo testarlo en otras zonas del cuerpo. Y no puedo evitar citar el intrincado proceso de colocación-activación del sensor. Queda lejos del estupendo y simple «Push and Go» de Abbott con su Libre. También creo que la forma de sujetar el transmisor y el sensor a la piel es peculiar: ligeramente churrigueresca, casi plateresca, o «rara» cuando menos. Menos mal que su vida oficial de 7 días le salva de tener que pergeñar inventos para mantenerlo pegado al cuerpo. Aunque mi primer sensor ya ha tenido que ser ayudado con adhesivos adicionales. Creo que nuevamente el sudor y el deporte continuo no son buenos amigos de los sensores de medición continua. Pero en el caso del grande conjunto sensor-transmisor de Medtronic, cubrirlo es un poco más complicado y aparatoso que otros.
• La bomba de insulina está siempre unida a nuestro cuerpo por 60 cm. de cable que contiene el fluido vital. Y en condiciones normales, un usuario sólo accede a ella en contadas ocasiones que quedan prácticamente reducidas a los momentos de introducir un bolo en las comidas. Pero cuando se lleva la monitorización continua, el acceso a la unidad es constante y se torna en complicado en ciertos momentos (léase por ejemplo el deporte, donde previamente te has esmerado en guardar la bomba en el bolsillo de una banda elástica a salvo de golpes, sobresaltos, sudor y ojos curiosos). Echo de menos un dispositivo «satélite» que monitorice la glucemia evitando sacar la bomba de su escondida madriguera, de la que sólo debería salir -cual lirón careto- en momentos puntuales. Esto enlazaría con la urgente necesidad de que el Contour Next USB con el que está vinculado inalámbricamente fuera sustituido por o bien un medidor más completo con visualización de la glucemia del sensor y más funciones de la bomba, o bien que la propia bomba comunique con un smartphone y una app propia (opción ideal y lógica a futuro) que permita realizar muchas más funciones (además de por supuesto, monitorizar la glucemia). Puedo casi poner dos o tres dedos de mi mano en el fuego (no más, por si acaso) a que esto está en desarrollo por parte de Medtronic, pero a día de hoy el sistema queda tremendamente cojo cuando sólo tenemos un medidor de glucemia como el Contour Next USB que aunque es un estupendo medidor, con él no podemos hacer NADA con la bomba más allá de enviarle un bolo manual.
• Cartuchos precargados. Creo que deberían pensar en eso. Se evitaría así una fuente de problemas y preocupaciones entre los usuarios de bombas, que soñamos con burbujas. En ocasiones veo burbujas, que decía el niño de «El Sexto Sentido»… ¿o era «La Sexta Burbuja»?
• Depender de la glucemia capilar. Tener medición continua es chachi, molón y -parafraseando al Capitán Smek de «Home»- da muuuucha, pero muuuucha muuuucha muuuucha tranquilidad. Pero sería ideal poder ir prescindiendo de una vez de la glucemia capilar. En este sistema MiniMed640G debemos hacer glucemia capilar no sólo para calibrar el sensor, sino también cada vez que queremos que la bomba estime un bolo con su calculador. Tener mediciones del sensor validadas para tomar decisiones terapéuticas es un paso pendiente que convertiría este sistema en casi perfecto. Y si ya dejamos al SmartGuard que confíe en las glucemias del sensor, imagino que es cuestión de tiempo que también podamos poner insulina sin tener que pincharnos más en el dedo. De momento, espero con ansiedad conocer las prestaciones del nuevo sensor Enlite 3 que incorporará la 670G y que Medtronic tiene ya en la recámara para el año que viene.

La conclusión de mis 21 días

En conclusión, siento contradecir a todo un doctor de la Universidad de Columbia, pero creo que los famosos 21 días de Maxwell Maltz se me quedan cortos para poder decir que me he habituado a la terapia con mi nueva compañera, a la que por cierto, y en contra de la tradición «bombera», aún no he puesto nombre. Me encuentro por tanto en pleno proceso de adaptación. Adaptación a sus cambios. Adaptación (o resignación) a sus incomodidades. Adaptación a sus requerimientos. Pero ya estoy viendo y empezando a disfrutar de su principal ventaja; que no es otra que un mejor control, único y definitivo fin de estos dispositivos. Está claro que al final, los pros superan a los contras por la diferente importancia que tienen unos y otros, aunque al principio cualquier molestia nos supone una gran molestia. Si de repente algún investigador loco descubriera que afeitarse la cabeza asegurara unas glucemias excelentes las 24 horas del día, yo me dejaría la cabeza como la bola 8 sin dudarlo un segundo. Quizá protestaría durante varios días, pero qué duda cabe que el fin mayor es el de tener salud, y si para ello debo hacer algún sacrificio, es evidente que merecería la pena.

Por otro lado, es habitual escuchar entre las personas con bomba aquello de que «te cambia la vida». Creo que es una hipérbole. Una bomba de insulina no te cambia la vida, porque sigues haciendo lo mismo que con la terapia multidosis; o sea, lo que te da la gana. Tener un mono sí que te cambia la vida. O una oreja en medio de la espalda, que hace que todas las camisetas que te pongas te sienten fatal. Yo ahora vivo como antes, como lo mismo que antes, hago lo mismo que antes. Más que cambiarte la vida, la bomba lo que hace es ofrecerte un mejor control (si estás dispuesto a ello y tienes una actitud y formación adecuada) a cambio de un peaje de pequeñas incomodidades. Sin duda es una terapia que en colaboración con tu equipo médico puede ser mucho más efectiva (ya lo es sobre el papel) a la hora de controlar la glucosa en una persona con diabetes.

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