Quien me conoce sabe que soy una persona discreta, nada amiga del enfrentamiento o de la polémica. De perfil bajo, que le llaman ahora. Y por eso nunca he hablado de ciertas cosas que pueden generar polémica o generar choques. A pesar de que esto es un blog personal, de que no debo nada a nadie y de que aquí podría dar mi opinión sobre lo que me apetezca, siempre que sea respetuosamente. Y el tema de hoy es uno de esos de los que he evitado hablar siempre en este blog. La FEDE, nuestra Federación Española de Diabetes, siempre ha sido para mi uno de esos asuntos que no me apetecía tocar. Aunque llegados a este punto, y por la alegría desbordada que me ha producido esta noticia que reza el titular del post, he querido escribir mi opinión libre y respetable. Comencemos…
Quien calla no otorga; se trata sólo de no echar leña al fuego
En 2017 la Federación Española de Diabetes FEDE realizó una campaña destinada a conseguir que nuestro sistema sanitario cubriera una reciente tecnología de medición que estaba ya financiándose por parte de los sistemas sanitarios en otros países. Y digo «una tecnología» porque aquella campaña sólo reclamaba que se financiara una en concreto y no todas, algo que muchos creíamos que era una decisión equivocada. Yo también opinaba eso, y de hecho escribí un post en el que daba mi opinión sobre el error que a mi juicio estaba cometiendo nuestra Federación. Pero muchos que seguís mi blog os preguntaréis… «yo no recuerdo haber leído nada de eso en tu blog». Y tenéis razón. No lo publiqué. Finalmente se quedó en el cajón de borradores. Y no hablé de ello porque finalmente consideré que desde mi posición destacada como bloguero conocido, tampoco contribuía a nada especialmente constructivo el hecho de que una vez tomada desde FEDE aquella decisión y estrategia, yo echara más leña al fuego en un tema que generó bastante enfado en muchas personas. Siempre he creído que una Federación Española de Diabetes fuerte que represente a todos es totalmente necesaria para las personas con diabetes. Y socavar su fuerza con críticas en un momento en el que no gozaba de demasiada fuerza ni popularidad entre el colectivo no me pareció útil, aunque su decisión de pedir sólo financiación de tecnología Flash en vez de medición intersticial no fuera acertada. De hecho, fue una cagada monumental. Como por ejemplo tampoco fue un acierto su política de ser esponsorizada por algunas marcas que suponían una auténtica antítesis de los principios que deberían regirnos como organización de pacientes con diabetes, que cuida y promueve unos hábitos de vida saludables. Aunque este último «problemilla» podemos encontrarlo en sociedades científicas, fundaciones ligadas a la salud… En fin, contradicciones de la vida… o simplemente dinero, maldito dinero. O también podríamos hablar de una falta de transparencia en el tema financiero en el que creo que la FEDE debería ser más cristalina que el agua de un manantial de alta montaña. Aunque publican la auditoría de cuentas, no se dice nada de dónde salen esos dinerillos, algo para mi fundamental. Pero en resumen; que yo no dijera nada de todas estas cosas ha sido sobre todo por mi carácter nada beligerante y poco amigo de la polémica.
Si estás en RRSS no eres necesariamente un outsider
Llevo 35 años con diabetes. Y si exceptuamos ese primer período inicial en el que estás perdido por completo y bastante tienes con intentar aprender algo, puedo decir que siempre he sido un defensor del asociacionismo. Y además he formado parte activa de ello muchos años, sumando mi trabajo tanto en la Asociación Vizcaína de Diabetes como en la Federación de Euskadi de Asociaciones de Diabéticos, en la propia Federación Española de Diabetes y en la extinta FED. Y mi defensa del asociacionismo ha quedado clara públicamente en más de una y de dos y de tres ocasiones. En el blog, en las RRSS, en mis charlas. Y he seguido opinando lo mismo a pesar de estar aportando en la Red, en un lugar «diferente» en el que prima el individualismo. En el que lo que «mola» es destacar, que se te vea. Porque por desgracia, vivimos en una época en la que para un niño, un imberbe e ignorante chaval de veintipocos con millones de seguidores (críos la mayoría) que sólo se dedica a hablar como una cotorra diciendo chorradas ante un caro micrófono de estudio mientras juega a Minecraft, es literalmente un ídolo. Estamos en una época en la que no importa tanto lo que digas, sino cómo lo digas; o mejor dicho el ruido que montes en las RRSS. El espectáculo que des. Lo que importa es el envoltorio, no lo que hay dentro. Eso lo sé bien porque en el mundo de la publicidad -de donde vengo- es una estrategia y una forma de trabajar. Pero que esté pasando en salud me decepciona bastante. Y en este caldo de cultivo donde el «Yo» está siempre escrito en mayúsculas y va por delante de todo lo demás, siempre he pensado que más allá del mundo digital (que es muy muy útil), el mundo real también cuenta. Y la fuerza y utilidad que supone una unión entre todas las personas con diabetes en una entidad que nos represente no la podrás conseguir en la nube, ni con blogs, ni con webs, ni con influencers, ni con apps, ni con nada. Una creencia que sin embargo no comparte mucha gente. A mi personalmente me da pena que haya cuajado entre muchas personas la idea de que no es necesario unirse a un colectivo que nos aglutine. Creo que unidos se puede hacer mucho. Pero -y es a donde quiero llegar- ir «por libre» como vamos algunos tampoco es excluyente de lo anterior. Yo estoy convencido de que por libre hago una labor y al mismo tiempo creo que la FEDE hace otra/otras y debe aglutinar a todas las personas con diabetes de nuestro país. Sólo así conseguiremos grandes cosas y que nuestros intereses y demandas sean escuchadas. Dicho todo esto, sigamos concretando…
O estás conmigo o contra mi
Sin embargo (y esto explica mi larga introducción) el ya ex-Presidente de la Federación Española de Diabetes nunca entendió que se puede creer en el asociacionismo y a la vez aportar tu granito de arena por tu cuenta en la Red. Una persona que pensaba eso de «o estás conmigo o estás contra mi». No hay gris. Sólo blanco o negro. Una forma poco práctica y sobre todo muy limitada de ver las cosas. Por alguna razón que sólo él conoce, algunas personas siempre hemos sido poco menos que una especie de traidores a los que había que hacerles un vacío. Y conmigo lo hizo, doy fe. No me preocupó lo más mínimo; tan sólo me parecía lamentable y una chiquillada. En estos años la FEDE no me citó en ningún tuit, ni retuiteó nada mío, no habréis leído ningún post mío en su revista ni ningún tipo de colaboración. Nada. Yo no existía para FEDE por orden de su ex Presidente. Ni yo ni nada que tuviera que ver conmigo, como evitar el uso del hashtag #diabetESP del que fui promotor junto a Dani Royo, que oh casualidad, tampoco ha existido para la FEDE. Un personaje enfrascado en una absurda e ininteligible cruzada contra yo qué se qué, ni sobre todo por qué. Y ha sido más gente aparte de mi la que ha sufrido la particular forma de ser de nuestro ex-Presidente. Pero por suerte, nada es eterno. Ni lo bueno, ni lo malo…
Por fin, la renovación en FEDE. Y mucho trabajo por delante
Un año que ha comenzado con un nuevo Presidente. Debo reconocer que me alegré mucho al saber la noticia. Primero porque se fue el presidente anterior, que para mi deja la entidad con un balance negativo (también hablé un poquito de su salida en esta noticia). Por cierto, me gustaría que me explique porqué ahora crea y preside AESDI, una nueva y misteriosa «Asociación Española de Diabetes» con el fin de «aunar y unir a todas las organizaciones y personas vinculadas en la diabetes» (sic). ¿Aunar y unir? ¿No tenemos ya la FEDE para eso? ¿Es lo que parece o simplemente yo soy muy mal pensado? Pero al margen de alegrarme porque esta persona haya marchado por fin, en segundo lugar me alegré por saber quién llega…
Aunque un nuevo Presidente siempre significa un cambio de aires, estoy más que seguro que precisamente este cambio va a ser realmente notorio. Porque hablamos (entrante y saliente) de dos personas radicalmente diferentes. Pasamos de una persona excesivamente vehemente, con afán de protagonismo, poca capacidad para el diálogo… a alguien joven que cree que sólo hablando entre todos podemos avanzar. Alguien humilde, muy humilde. Que huye del protagonismo. Y que por supuesto conoce este mundo porque sabe lo que es sacar adelante una pequeña asociación local como ADILOR (en Lorca, Murcia). Juan Francisco Perán es desde este 2021 la persona que tendrá en sus manos la enorme dificultad de sacar adelante a la Federación Española de Diabetes en un momento complicado. Y no me refiero a la pandemia. Sino a la pérdida de imagen sufrida estos años. Juan Francisco debe conseguir ilusionar; hacer ver que la FEDE es una necesidad. Hacerlo ante ciertas asociaciones grandes de España que por desgracia, a día de hoy siguen sin ver útil la integración en la FEDE. Y por supuesto a todo ese grupo de gente que piensa equivocadamente que «su» internet y «sus» redes sociales le bastan y le valen para todo lo que necesita de su diabetes. A quienes creen que ir a una asociación es «algo rancio» e innecesario. Una concepción equivocada, sin duda. Y poco solidaria. Porque esas personas sin embargo se han beneficiado de los logros de FEDE; de que puedan renovar el carnet de conducir cada varios años. De que puedan presentarse a Policía. De que tengan financiada una u otra tecnología de diabetes. De muchas cosas. Me da pena ver la poca conciencia grupal que tienen algunos. Ese individualismo al que me refería al principio. Pero en esto necesitamos hacer piña. Y tengo toda la ilusión del mundo en que Juan Francisco (JuanFra para mi porque le considero un amigo desde que en 2019 nos conocimos cuando me invitó a dar una conferencia en Lorca) será capaz de lograr grandes cosas. Y de recuperar esa ilusión que muchos habíamos perdido estos últimos años en los que FEDE perdió incluso imagen entre el colectivo de personas con diabetes. La nueva Junta Directiva de FEDE tiene por delante un gran reto.
Creo que quizá este cambio la Federación Española de Diabetes lo podría haber forzado antes. Como también se podrían haber evitado algunos errores ya comentados más arriba. Porque una entidad no sólo es su cabeza visible. Inacción / connivencia / indecisión / sometimiento al líder / miedo… No sé cuál es la razón, pero las decisiones que se toman son colegiadas por su Junta Directiva, así que cierta responsabilidad en la situación y los errores también es justo extenderla. Creo que hace falta mucha más agilidad en la FEDE, así como mucha mayor verticalidad en el flujo de información y decisiones. Tiene una estructura propia de tiempos pasados y poco eficaz en una época en la que la comunicación puede fluir de una manera increíblemente rápida. Pero creo que ahora tienen la ocasión de demostrar que son capaces de dar un impulso (más que impulso, diría que giro, viniendo de donde venimos). Y me alegro en definitiva de que quien haya llegado haya sido alguien con la energía, la honestidad y la visión de Juan Francisco Perán. Muchísima suerte, amigo. Tienes un gran trabajo por delante. Espero además que llegue gente nueva como tú con renovadas ganas. Y que junto a tu nueva junta directiva (enlace externo) logréis revitalizar lo que se estaba marchitando años atrás. Necesitamos una Federación Española de Diabetes fuerte. Representar a un colectivo de casi seis millones de personas en España es algo demasiado importante como para hacerlo mal. Hagamos que la FEDE tenga el papel que le corresponde por número de personas involucradas en esta enfermedad. Por cierto, ¿para cuándo una Presidenta?
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