Diabetes Exchange DXberlin
Así se llama el evento que me llevó a Berlín los días 5, 6 y 7 de junio. ¿Qué es DXberlin? Una reunión entre personas con diabetes muy vinculadas a la red; activas en eso que ahora llaman social media: redes sociales, blog, etc. Yo -para bien o para mal, espero que lo primero- estoy ciertamente implicado también en estas lides y actualmente aporto mi granito de arena (además de en mi faceta asociativa) de manera virtual. Y por eso fui invitado por Abbott junto con otra persona de España y ciertamente, tenía curiosidad por conocer qué podía ofrecerme un encuentro así.
¿Qué encuentras en un encuentro?
Más allá del juego de palabras, una reunión de este tipo te permite conocer a otras personas con tu misma situación y con la misma «activación», implicación y difusión de todo lo que rodea a la diabetes. Y todas ellas lo hacemos a través de la Red; ese lugar genérico, etéreo y difuso en el que se «suben» (¿porqué se visualiza internet como una nube elevada y no como una red subterránea?) todas nuestras noticias, pensamientos, vivencias… Y poder compartir experiencias es siempre enriquecedor. Fuimos alrededor de 25 personas aproximadamente (entre invitados y personal de Abbott, los organizadores del evento) las que allí nos congregamos para hablar de nuestras cosas; pero de cosas de la diabetes. Talleres sobre «hacer de tu blog una profesión», el manejo de nuestros datos de salud «Quantified self», creación de comunidades de pacientes… o talleres de Instagram, cocina o prendas ideadas para portar nuestros cachivaches fueron algunos de los temas que se abordaron en DXberlin. Por último, un desayuno con Scott Thomas y Jared Watkin, dos personas de Abbott fuertemente vinculadas al proyecto FreeStyle Libre, nos permitió hacer unas cuantas preguntas sobre este dispositivo de medición de glucosa del que tanto se ha hablado últimamente.
La utilidad del feedback
¿Pero qué valoro yo de encuentros como DXberlín? Este tipo de eventos empiezan a darse cada vez con más frecuencia, después de muchos años en los que industria y paciente estábamos férreamente compartimentados y separados. El entorno médico era nuestro único nexo de unión. Y eso está cambiando poco a poco. Por un lado, la industria sabe (y siempre lo ha sabido, pero no podía hacer otra cosa) que el feedback con el paciente es necesario (en el fondo somos clientes, y no veo nada malo en ese término, al igual que lo somos de una marca de televisiones o una de ropa). Y por otro, las nuevas tecnologías han cambiado el panorama del marketing por completo. Ahora identificar a ciertos elementos clave a la hora de llegar a nuestro target o público objetivo es una tarea que se realiza también en la red de redes. Además, para los pacientes tener un contacto con quienes producen es una manera de que la industria haga mejor lo que yo NECESITO y lo que yo QUIERO, y no lo que quieren los médicos a los que tradicionalmente han preguntado. ¿No es más lógico preguntar a un paciente qué busca en su tratamiento de diabetes en vez de hacerlo a su médico endocrino que además, no tiene diabetes? España -a diferencia de muchos países americanos- mantiene en su estricta normativa una vigilante separación (en cuestiones de salud) entre quien crea y quien consume. Me parece bien como fin último, pero creo que deberían implementarse mecanismos, vías o como quiera llamársele, para que esa pared no sea completamente opaca y no podamos ni siquiera vernos las caras. Que no se produzca ese aislamiento total del cliente-paciente en este sector. Creo que sería productivo para ambos. Y en salud, que ese contacto sea productivo implica que esos medicamentos o esos productos serán mejores para mi salud, que es lo que queremos todos en definitiva.
No podía faltar algo sobre el Libre
Obviamente, no podía faltar un hueco para hablar del FreeStyle Libre. Eso lo pudimos hacer el domingo con Scott Thomas y Jared Watkin, dos personas de Abbott muy vinculadas al FreeStyle Libre. Para quien aún conozca el Libre, se trata de un dispositivo de medición continua de glucosa del que puedes informarte un poco en la review que hice sobre FreeStyle Libre en este blog hace tiempo (yo lo considero medición continua porque continuamente mide glucosa, aunque no la muestre en pantalla hasta que no hagas un escaneo del sensor). Y volviendo al evento y a la charla sobre el Libre, quizá como friki de la tecnología, aquí esperaba más. Aunque contestaron a nuestras preguntas sobre el dispositivo, yo esperaba alguna noticia importante. Siempre he dicho que el planteamiento del Libre es a nivel tecnológico y prestacional, una especie de «versión 1.0» fácilmente escalable. Y hubiera agradecido algunas cosas relativas a ese proceso; información relativa al futuro de este medidor y su evolución. Además, hubiera sido una excelente oportunidad para aclarar temas como:
- Información sobre el porqué de la enorme variabilidad en algunos sensores (sólo pude escuchar que «se está trabajando en ello», sin más datos).
- «Adhesive-affair» o el asunto de las famosas irritaciones del adhesivo del sensor. ¿Qué demonios ha pasado de repente con el adhesivo de los sensores que ha puesto al rojo vivo (nunca mejor dicho) a algunas personas últimamente? Desconozco las cifras, pero por mi blog y redes sociales, han sido unos cuantos los que me han comunicado estos problemas. Pero oficialmente no se sabe nada. Tan sólo comentarios e intercambio de informaciones y rumores por la Red. Una información oficial nunca viene mal para solucionar una crisis. Por pequeña que sea, hay que atajarla. Eso es al menos lo que nos dicen los fundamentos de las Relaciones Públicas.
- En conjunto, una mayor y más clara información por parte de Abbott en todo el asunto de sus limitaciones de producción hubiera sido deseable. En mi humilde opinión, mala gestión de ese tema. La gente me preguntaba (como si yo lo supiera… ojalá) qué pasaba con el Libre: porqué no podían comprarlo, porqué se interrumpe la venta, porqué había una lista de espera, porqué sólo podían comprar dos sensores, porqué nadie contestaba a sus repetidos mails… Les salva que el producto que tienen es bueno. Si no, con un producto mediocre o del montón, dudo que la gente hubiera sido tan paciente.
- Ya sé que no está previsto, pero no pierdo la esperanza de una rebaja en el precio de los sensores. Aunque en DXberlin se nos confirmó que de momento, no van a bajar. Y a pesar también de que son el sistema de medición de glucosa intersticial más accesible del mercado. No soy economista, pero creo que es preferible vender cien unidades a 10 que treinta a 20. Son muchas las personas que me contactan en el blog y en Facebook con cierta desesperación-frustración-desilusión por no poder acceder a algo que les mejoraría drásticamente sus vidas y que -aunque más barato que otros sistemas- sigue siendo imposible de mantener, aunque esté casi al alcance de sus manos. Y la verdad es que me afecta escuchar ciertas historias. Ojalá de la noche a la mañana pudiéramos todos acceder a esta tecnología tan beneficiosa. Porque no tengo ninguna duda de que la medición continua de glucosa permite mejorar la gestión de la diabetes.
- ¿Qué pasa con la suscripción? Aparece y desaparece de la web. Y sigo pensando que no permitir un envío de más de dos sensores por cada pedido es un sobrecoste injusto cuando el problema de la limitación en la producción no es del cliente, sino de Abbott. Y es Abbott quien debería implementar alguna solución mejor; por ejemplo, rebajando costes de envío. O permitiendo un envío por correo ordinario (más barato).
Siempre he dicho que este aparato tiene muchos mimbres para ser un éxito. Es un hardware con un planteamiento sencillo y eficaz. Utiliza una simple y más económica tecnología NFC de corto alcance. Viene calibrado de fábrica y no hay que estar incorporando glucemias capilares continuamente. El receptor es un «todo en uno»: medición intersticial y capilar, además de cuerpos cetónicos. Permite una fácil integración con smartphones… De momento, tras la charla con Jared Watkin y Scott Thomas, pude saber una noticia respecto al FreeStyle Libre que por desgracia, aún no puedo desvelar. En cuanto pueda, os lo contaré.
Conclusiones
En definitiva, agradezco la iniciativa y me gusta que Abbott haya organizado este evento porque permite no sólo poner en común información entre las distintas personas que trabajamos por la diabetes desde la Red, sino también porque abre esa puerta a la comunicación y al feedback entre la industria y los últimos beneficiarios de sus productos, que somos las personas. Quizá sugeriría para una próxima ocasión, que se pueda enfocar no sólo hacia ofrecer contenidos que puedan sernos útiles en nuestra tarea en la Red, sino también hacia nuestro papel como altavoces o difusores de información. Y que el Diabetes Exchange pueda ser el germen de un encuentro periódico en el que debatir sobre diabetes en Europa, algo similar a encuentros ya existentes entre blogueros latinoamericanos.
Os dejo varias instantáneas sobre DXberlin. Pero todas las fotos del evento (incluyendo las que aquí he publicado) están disponibles en mi perfil de Instagram del Jedi Azucarado.
