Muchas veces me escribe gente comentándome aspectos relativos al día a día con diabetes que les son frustrantes, estresantes, agotadores. Y me preguntan como si yo no viviera todos esos momentos. Como si estuviera por encima del bien y del mal. Tener muchos años de experiencia con la diabetes a cuestas te dota de una especie de aura de sabiduría que no tiene porqué ser cierta. Ser un jedi está claro que hace que te sobreestimen. Pero yo soy como el resto del mundo. Vivo las mismas cosas. Y si no las vivo ahora, seguro que las he vivido innumerables veces a lo largo de los 36 años que llevo con esta mochila a mis espaldas. Y a veces, cuando publico alguna situación que me fastidia en diabetes, se sorprenden. De que yo las sufra. De que yo las viva. De que le pasen a alguien supuestamente «experto» (que no lo soy). Hace ya tiempo que publiqué un post en el que hablaba un poco de este tema refiriéndome a la bendita paciencia que hay que tener a veces con la diabetes (y que por cierto recomiendo que leas, seguro que te ves reflejado). Pero ahora con este post (que hace mucho tenía ganas de hacer), quiero relatar algunas de las muchas cosas que frustran. Que enervan. Que fastidian. Cosas que joden en diabetes. He elegido mi decálogo personal. Las 10 cosas que más me joden en diabetes. Veamos si cumples alguna de ellas… o todas.
La hipo con dientes limpios
Pocas cosas me sacan más de quicio que una hipoglucemia inoportuna. Y las hay en muchas circunstancias. Una de las peores hipos (en cuanto a sensaciones físicas/neurológicas) es la hipo post-comida. Esa que sucede al poco tiempo de comer y tú tienes toda la insulina recién puesta pidiendo glucosa que llevarse a la boca. Y cuando sucede dices… «dios, esto va a ser complicado». Pero al margen de la intensidad de esa hipo, pocas cosas fastidian más que el momento en el que se produce: a los pocos minutos de haberte lavado los dientes tras una comida. Y entonces dices… «¿y ahora debo meterme en la boca toda esta glucosa cariogénica?», y personalmente me llevan los demonios de rabia. A veces incluso espero sin hacer nada y me quedo quieto rezando al dios de la diabetes, con la esperanza de que suba sola y no tener que meter nada en esa boca limpita y reluciente.
Empacho de glucosa
En cuestión de diabetes, hay días que son para olvidar. Como por ejemplo cuando te pasas todo el día en hipoglucemia. Por extrañas razones que no alcanzas a detectar, te pasas ese día comiendo pastillas, geles y metiéndote sacarosa o glucosa de cualquier forma y manera. Y la glucosa vuelve a tirar hacia abajo a los pocos minutos o al cabo de un rato. Y nuevamente a comer. Y así todo el día. Finalmente, el estómago acaba pidiéndote clemencia. Se te pone del revés. Acabas nauseoso por tanta saturación de glucosa ingerida. Y al enésimo bajón, cuando el día ya está acabando, piensas… «Dios mío, mátame por favor. Llévame contigo. Lo prefiero a seguir comiendo azúcar».
Y también puede darse la situación inversa. Que tu estómago no acepte nada porque no se encuentra bien y que te sobrevenga una hipoglucemia. Como ya habréis vivido más de uno, intentar meterle algo al estómago cuando está regular no es cosa fácil. Y lo peor es que no hay alternativa… salvo un suero glucosado en vena, algo que está fuera del alcance de nuestras posibilidades domésticas. Esta no sería tanto una situación que jode tanto como una que asusta, porque cuando ves que necesitas aportar glucosa pero tu estómago no te deja… la cosa puede ponerse fea.
Deporte abortado
Personalmente, una de las cosas que más me joden de la diabetes es cuando me dispongo a hacer un entrenamiento y se tiene que abandonar por una hipoglucemia. No soy deportista profesional, ni siquiera amateur, por lo que no son sesiones obligatorias e inexcusables, pero las tengo medianamente programadas. Y además me gusta hacerlas, ya sea bicicleta, fuerza en gimnasio, tenis, pádel, frontón, running… Pero que una hipo venga para arruinarme los planes es algo que me enfada verdaderamente. Y si es un deporte en solitario, ni tan mal, pero cuando es en grupo, les fastidias a todos. Hace pocas semanas en una salida de bici tuve que decirle a mi grupo que abandonaba por una extraña hiperglucemia y me tuve que volver en tren con la bici a cuestas. Y en esos momentos, la versad es que te sientes poca cosa. Psicológicamente las considero especialmente destructivas a nivel mental. Me hacen sentirme inferior y alguien muy dependiente en manos del capricho de Ella.
La comida imposible
Una de las claves (si no la más importante) del control de la diabetes es el cálculo exacto de los hidratos de carbono. Pero también la sincronización aún más exacta por un lado de las curvas de absorción de los HC y por otro de la acción de la insulina. De nada sirve calcular perfectamente los hidratos si luego la curva de absorción de la comida y su metabolización en el intestino no coincide con la acción de la insulina. Ejemplos de esto hay muchos en la dieta, generalmente encabezados por productos hipergrasos como la pizza… Y en todos estos casos debemos innovar y jugar con las dosis, haciendo bolos múltiples, ya sea con plumas o con bomba de insulina. Pasarse varias horas tras la comida mirando continuamente la glucemia y estar poniendo bolos es muy frustrante. Y te quita mucha calidad de vida. Algo que por cierto los nuevos sistemas con algoritmos tampoco saben aún solucionar.
Comida por etapas
Sin salir del tema comidas, que levante la mano el que no ha vivido una «comida por etapas»: esas en las que te sirven por fases. En las que además, no sabes qué te van a servir. Ejemplo típico de esto: las bodas. Difícil calcular. Difícil saber cuándo, cómo y qué pincharse. Una auténtica prueba de fuego de tus conocimientos. Y por pura precaución, tendemos a ponernos de menos. Esos días a nivel glucémico suelen ser espantosamente horribles. Y cuando miras la gráfica de ese día, puedes ver auténticos records Guinness de bolos en un solo día. Menos mal que bodas no hay muchas. Y según uno va cumpliendo años, las sustituye por funerales, en los que (al menos en España) no hay comida de por medio. Eso que ganamos…
La minihipo
Normalmente, cada uno nos conocemos bien y sabemos qué tipo de bajón tenemos. No son lo mismo los livianos bajones de mediodía sin insulina en el cuerpo que los post-comida ya aludidos más arriba. Los bajones de deporte que los nocturnos. Cada uno nos vamos conociendo con los años y llegamos al punto de saber qué comer en cada uno. Pero a veces tenemos un bajón que aunque ya lo hemos categorizado desde el minuto uno y sabemos lo que hay que comer, ese día parece que no necesitabas más que un gramo de glucosa, porque obtienes un bonito pico hiperglucémico para el que no obtienes explicación. Es una hipo en rebajas. Y a cabo de un rato ves la glucemia y dices ¿Cómo? ¿Ahora una hiper con lo poco que he tomado? ¿Con este bajón que ya conozco perfectamente? Misterios de la diabetes. Pero jode mucho.
La hipo tras la hiper
Este es uno de los procedimientos más frecuentes y en los que más errores cometemos en diabetes tipo 1: la correción excesiva o hipercorrección en argot técnico. Cuando la glucemia se sale de rango y queremos corregir, tenemos que calcular un bolo corrector que estará determinado básicamente por nuestro factor de corrección (cuánto nos baja cada unidad de insulina) y el momento del día (si hay insulina circulante y cuánta). Con esa información debemos hacer un cálculo que nos determine cuánto debemos ponernos para devolver la glucemia al ansiado 100mg/dl. Pero muchas veces hay variables que se nos escapan y hacen que la corrección sea excesiva y acabe en hipoglucemia: hormonas circulantes que no controlamos… actividad que no prevemos… pero sobre todo, una cosa: nuestra impaciencia. Si hay algo que nos enerva y nos altera es ver hiperglucemias en la pantalla de nuestro teléfono o bomba de insulina. Y nuestro deseo de bajar esa cifra suele ser mayor que nuestra capacidad para detenernos y razonar cuánta insulina poner y cuándo. Y en muchas ocasiones ponemos insulina como si no hubiera un mañana. Un bolo… y al de unos minutos otro. Y al de media hora otro. Porque aquello no baja. Y maldecimos. Y revisamos si está todo ok. Y cuando hemos puesto varios, la pantalla del sensor empieza en caída libre: «¡¡May Day, May Day!!» chilla el sensor avisándonos del desastre inminente. Y la hipo llega tras la hiper. ¿A que jode?
El infierno de la noche
Personalmente, una de las cosas que más me jode (puede que la que más) es dormir con mi bomba de insulina. Quien dice que no se entera es porque duerme como una marmota. Porque no creo que nadie en su sano juicio pueda decir que dormir con una caja dura del tamaño de un paquete de tabaco y atada con un tubo a tu cuerpo sea algo cómodo. Cada vez que te das la vuelta y cometes el error de apoyarte sobre ella, te despertarás porque te la clavas en los riñones. Y si no llevas ropa… uf, qué decir. Eso es el infierno. Dejar una bomba a su libre albedrío mientras duermes es probablemente lo más incómodo del mundo después de los pantalones de cintura baja, que cuando los tuve en su día me pasaba todo el rato estirando hacia arriba para ponerlos al estilo Julián Muñoz. Si dejas la bomba suelta porque no llevas ropa y te giras, la bomba no girará contigo y notarás un tirón que te despertará. O se despegará tu catéter, lo cual es aún peor. Durante la noche, hay mil momentos en los que medio dormido, arqueo mi cuerpo para dar un manotazo a la puñetera bomba para que pase al otro lado porque me he girado. Un infierno. Alguien me dijo una vez al ver la bomba… «¿Y tienes que dormir con eso? Yo no podría». Y la verdad es que le doy la razón. Me jode mucho.
Sexo y bomba, una pareja imposible
Sin salir de la cama ni de la bomba… ¿Hay algo más incómodo que una bomba de insulina en esos momentos tan específicos y en los que no quieres que absolutamente nada te perturbe? Creo que en ese terreno gana por goleada por comodidad la terapia con plumas. Y a quienes tienen una bomba de infusión les podríamos decir «pues quítatela y ya está». Pero no es tan fácil. Quedarte sin infusión durante un tiempo hay que tenerlo en cuenta y planificarlo. Puede ponerte un bolo previo no sea la mejor idea. Y si no te pones nada y te la quitas, puede que tu glucemia se dispare en minutos. Pero cuestiones glucémicas aparte, siempre está el qué dirán: «¿Y tienes que estar con ese cacharro puesto? ¿Para qué dijiste que servía eso, es para el azúcar no? ¿No te lo puedes quitar un rato?» Uf, qué pereza dar explicaciones ahora… Además, personalmente creo que tener sexo con una bomba de insulina está al mismo nivel de antilujuria que tener sexo con calcetines puestos. Pero puestos a imaginar, aún existiría otra posibilidad aún más compleja en la que puede que alguno se vea reflejado: ¡tener una pareja que también tenga diabetes! Tener sexo con otra persona con bomba de insulina puede ser auténticamente demencial, con dos bombas bailando a la vez que bailan sus dueños. Otra cosa que jode, y nunca mejor dicho.
Pita que te pita
Hoy vivimos una diabetes muy tecnológica. Y de entre todas las prestaciones, disponemos de la posibilidad de monitorizar nuestra glucemia y nuestros sistemas bomba-sensor, conociendo mediante alertas distintas situaciones, avisos o consejos que nos lanza el hardware o el software correspondiente. Sobre el papel esto es algo muy positivo. Pero desearía de todo corazón a algún ingeniero de alguna farmacéutica o a muchos clínicos que se pongan un sensor o un sistema con algoritmos y prueben a vivir unas semanas con ello. Y a soportar las alertas continuas. Piiiiiii: Cuidado, está bajando la glucemia. Piiii Piiiiiii: Hipoglucemia en breve. Piiiiiii Piiiiii Piiiiii Hipoglucemia. Piiiiiiii Cuidado estás en hipoglucemia. ¡Joder, ya lo sé, coño! Piiiiiii Piiiiiiiiiiii ¡tienes hipoglucemia! Sólo me lo has dicho cuatro veces. No lo sabía. Piiiii Piiiii Piiiii cuidado, tu glucemia sube rápido con triple flecha. ¿Pues cómo quieres que suba, maldita máquina? Si estoy remontando una hipo. Piiiiiiiiiii aviso, tu catéter se acaba mañana. Piiiiii al sensor le quedan tres días. Piiiii Piiiiiiiiiii calibra el sensor. Piiiiii piiiiiiii calibra en quince minutos, que esto que me has dado no me vale. Piiiiiiiiiii tu glucemia está alta. Piiiiiii Piiiiiiiii Piiiiiiiiii tu glucemia está baja, y ahora voy a pitar aún más fuerte por si te has caído redondo y así me escuchan en toda la calle y te dejo en evidencia. Piiiiiiiiiiii mi pila se agota. La lista de avisos de estas tecnologías es exasperante. Y lo peor de todo es que no puedo quitar gran parte de esos avisos o configurarlos. A veces creo que tanto el regulador que pone las normas como los fabricantes de esos software y hardware nos toman por idiotas. Lo he dicho muchas veces: ¿acaso una pluma tiene un sistema que evite que me ponga doble dosis o una pastilla que te tomes tres en vez de una? Por todos los dioses, quitad esa hiperabundancia de avisos. El estrés al que nos someten estos avisos repetidos, no configurables y repetidos es absolutamente innecesario. ¿Aparte del control de la diabetes, han oído hablar ustedes quizá de la variable «calidad de vida»? Pues eso.
La lista puede ser larga. Pero quiero que me añadas tú los que te exasperan más y hagamos enriquecer esta lista. ¿Qué cosas te joden en la diabetes? Déjame tus comentarios y comparte este post.
